szon.hu: Infóbázis a fogyatékkal élőkért – hogy ne csak szájról szájra terjedjenek az infók

Nyíregyháza – A teljes kétségbeesés súlya alatt összeomlunk. Nem értjük, miért velünk történik mindez, és hol hibáztunk. Válaszokat keresünk a tanácstalanságban, megoldást a kilátástalanságban – idézte fel Tóthné Bacskai Edit, mi játszódik le egy anyában, amikor megtudja: a gyermeke nem egészséges.

Több mint 30 évvel ezelőtt a mainál hatványozottan rosszabb helyzetben voltak a fogyatékos gyermeket nevelő családok, hiszen nem kaptak felvilágosítást, nem tudták ki, hol és hogyan fejleszthetné a kicsit.

– A sokk után csak arra tudunk gondolni: meggyógyítjuk. Legyen képes arra, hogy kifejezze és megértesse magát, de hol van a szakember? Hol találunk óvodát, iskolát, ahol befogadják, orvost, aki a speciális igényeknek megfelelően kezeli, fogorvost, aki ellátja? – sorolja a megfogalmazott kérdések sokaságát Edit. Sokan nem tudják például, hogy a súlyosan értelmi fogyatékosok fogászati ellátását legközelebb Debrecenben, vagy Budapesten altatásban végzik. – Harminc éve nem volt internet, ezért a szülők egymás között próbálták megosztani az információkat, ha találtak egy jó gyógypedagógust, szájról szájra járt a híre.

Erre is jogosultak vagyunk?

– Már nem emlékszem, hány éves lehetett a lányom, amikor megkérdezte tőlem a körzeti orvosunk, hogy ilyen és ilyen ellátást kapunk-e. Kérdőn néztem rá, fogalmam sem volt, hogy erre jogosultak vagyunk – említ egy másik példát Edit. – Az ilyen esetek is szerepet játszottak abban, hogy 12 évvel ezelőtt megalakítottuk a Halmozottan Sérültek és Szüleinek Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Egyesületét, melynek jelenleg 140 tagja van. A civil szervezet a 22 évvel ezelőtt Göncz Árpád alapította Kézenfogva Alapítvány partnereként Nyíregyházán is elindította azt az információs pontot, ahol fogyatékos gyermeket nevelő vagy felnőttet gondozó családok számára naprakész információkat adnak egy online „infóbázis” segítségével.

A 2011-es népszámlálási adatok szerint Magyarországon csaknem félmillió fogyatékos ember él, a megyében 27 ezerre tehető a számuk, közülük 7 ezren halmozottan sérültek, 1600-an gyermekkorúak. Sokan vannak tehát, akiknek szükségük van a naprakész tájékoztatásra.

– Nagyon örülünk, hogy lehetőségünk van az országos hálózati munkába becsatlakozni. Fontosnak tartjuk az adatbázis kínálta lehetőségeket, mert nagyon sok család él vidéken, sok esetben elszigetelt helyen halmozottan sérült vagy fogyatékos gyermekével. Sokszor tanácstalanok, most már egy helyen megtalálnak minden információt problémáikra, kérdéseikre, akár orvost, akár iskolát, akár bármilyen fejlesztést szeretnének az adott területen – említette a civil szervezet elnöke.

Komplex adatbázis

Az alapítvány 2008-ban készített országos felmérése szerint a családok harmada a szolgáltatások, ellátások jelentős részéről nem hallott, így nem veszi igénybe azokat. A hivatali struktúra sem segíti a hozzáférést az ellátáshoz, ezért a családok kiszolgáltatottsága, társadalmi egyenlőtlensége erősödik.

– Az adatbázis újdonsága és fontossága abban rejlik, hogy eddig nem volt olyan komplex és teljes körű, a köznevelési, szociális és gyermekvédelmi szolgáltatásokat is tartalmazó adatbázis, amely kifejezetten a fogyatékos emberek számára szolgáltatást nyújtó szervezeteket listázza. Ráadásul adatbázisunkban könnyen kereshetőek is ezek az adatok, illetve mindig valós, friss adatok érhetőek el – mondta Kovács Éva, a Kézenfogva Alapítvány munkatársa az adatbázis csütörtöki bemutatóján a Bárczi Gusztáv Általános Iskola, Készségfejlesztő Speciális Szakiskola, Kollégium és Egységes Gyógy­pedagógiai Módszertani Intézményben.

Formálni a közvéleményt

– A Kézenfogva Alapítvány szolgáltatásai szerteágazóak, megoldást igyekszünk kínálni az élet minden szakaszában a fogyatékos embereknek és családtagjaiknak. A társadalmi közvélemény formálását is fontosnak tartjuk, mert a fogyatékos emberek elfogadottsága nagyon alacsony – hangsúlyozta Pordán Ákos ügyvezető igazgató.

– A „Fogadd el, fogadj el” programunk a közös cselekvés, a megismerés fontosságát hirdeti. A FECSKE Szolgálatunkon keresztül szakképzett segítőket igényelhetnek a fogyatékos gyermeket nevelő családok arra az időre, amíg ők hivatalos ügyeiket intézik. A jogsegélyszolgálatunkkal egy komplex jogi védőháló megteremtésén dolgozunk. A megváltozott munkaképességű, fogyatékos emberek védett és nyílt munkaerő-piaci elhelyezése fontos célunk.

KM