Megszülettél, hogyan tovább? Első segély szülőknek

Gruiz Katalin (2007.): Megszülettél, hogyan tovább? Első segély szülőknek

Szerkesztette: Gruiz Katalin és Kalmár Judit

Budapest, Kézenfogva Alapítvány, 128 o.

Ezt a könyvet szülők készítették sorstársaiknak, akik gyermekük megszületése után a kórházban vagy a kórház elhagyásakor szembesülnek azzal, hogy gyermekük rendellenességgel, sérüléssel jött a világra.

Ki ne lenne kétségbeesett, ha váratlanul az a hír éri, hogy sérült babája született. A könyv célja, hogy az első praktikus információkon és tanácsokon kívül, éreztesse a könyv olvasóival, hogy nincs egyedül kétségeivel, kérdéseivel és kétségbeesésével.

A kiadvány egy sorstárs gondolataival indul, majd betekintést nyerhetünk abba, hogyan is látjuk sérült gyermekünk esetét, mi szülők, néhány év elteltével.

Az egyes rendellenességek tárgyalásának részletessége eltérő. Ez nem elsősorban a betegség gyakoriságuktól függ, hanem attól, hogy szembesül-e a problémával a szülő közvetlenül a szülés után, látszik-e, diagnosztizálható-e közvetlenül a megszületéskor, vagy sem. A külső jegyek alapján vagy az újszülötteknél alkalmazott rutinvizsgálatokkal kiszűrt rendellenességekre koncentrálunk, hogy már az első napokban információkhoz juthassanak a szülők. Azokat a veleszületett rendellenességeket, amelyek egyértelműen orvosi beavatkozást igényelnek kevésbé részletesen tárgyaljuk. Viszonylag részletesen tárgyaljuk azokat a szindrómákat, vagyis tünetegyütteseket, amelyek komplex kezelést, fejlődésneurológiai ellátást, korai gyógypedagógiai fejlesztést, fizioterápiát, gyógytornát, szociális segítséget, stb. egyaránt kívánnak. Betekintést nyerhetünk az általános rehabilitációs és fejlesztő módszerekbe. Megtaláljuk az igényelhető pénzbeli és természetbeni juttatásokat, kedvezményeket, a személyes gondoskodást nyújtó és gyermekjóléti ellátásokat. Összegyűjtöttük a genetikai gondozók és tanácsadók, az országos szakértői bizottságok, az országos érdekvédelmi szervezetek, az országos szervezetek és társaságok, a közérdekű intézmények és a jogvédelemmel foglalkozó szervezetek címét. Ez után megyénként gyűjtöttük össze a szakértői vizsgálatokat és rehabilitációs tevékenységeket, a korai fejlesztést végző intézetek és a segítő szervezetek elérhetőségeit.