Ritka és veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége

Mentőöv Információs Központ a ritka betegekért

A központot működtető szervezet: Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ). http://www.rirosz.hu

A RIROSZ országos ernyőszervezetként 45 ritka betegekkel foglalkozó civil szervezetet fog össze, érdekeiket hazai és európai szinten egyaránt képviseli. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők hátrányos helyzete megszűnjön, életük könnyebbé, jobbá váljon. A Mentőöv Információs Központ felállításával a RIROSZ lehetőséget biztosít az érintettek számára, hogy aktív érdekképviselethez és adekvát információkhoz jussanak.
A központ segítségével az izoláltan, társadalomtól elzártan élő ritka betegeknek esélyük van, hogy megfelelő ellátásban részesüljenek és érintett társaikkal sorsközösséget alkossanak.

A Mentőöv Információs Központ honlapja: https://www.rirosz.hu/sorstarsaknak/mentoov-informacios-kozpont
Telefon:+36 1 790 4533

Videó a Mentőöv Információs Központról:

MENTŐÖV Együttműködő partnereink:

·         European Organisation for Rare Diseases

·         FRAMBU Központ

 

RIROSZ Tagszervezeteink:
 

Angyali Szemek Alapítvány

A CML és GIST Betegek Egyesülete

Cri Du Chat Baráti Társaság

Dávid Kisemberek Társasága

Dend Szindróma Klub

Epidermolysis Bullosa Alapítvány (DebRA Magyarország)

Fabry-betegekért Alapítvány

Gergely Alexandra Emlékdíj Alapítvány

Gyógyító Jószándék Alapítvány

Igazgyöngy Sérült és Fogyatékkal Élő Embereket Támogató Alapítvány

Klub a Prader-Willi Gyermekekért

Magyar Angelman Szindróma Alapítvány

Magyar Ataxiás Betegek Alapítványa

Magyar Ectodermalis Dysplasiasok Társasága

Magyar Hemofília Egyesület

Magyar Izomdisztrófia Társaság

Magyar Mukopoliszaccharidózis Társaság

Magyar Porphyria Egyesület

Magyar Retinoblasztomások Egyesülete

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Magyar VHL Társaság

Magyar Williams Szindróma Társaság

Magyarországi Angio-Ödémás Betegek Egyesülete

Magyarországi Hemokromatózisos Betegek Egyesülete

Magyarországi PKU Egyesület

Magyarországi Pompe Egyesület

Martin-Bell Baráti Közösség

Misko Alapítvány

Mitokondriális Betegek Baráti Köre

Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport

Myelodiszpláziás Betegek Egyesülete

Narkolepszia klub

Neurofibromatózisos Betegek és Segítőik Társasága

Országos Cisztás Fibrózis Egyesület

Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület

Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete

Retina Magyarország Egyesület

Sclerosis Tuberosa Társaság

Siket-Vakok Országos Egyesülete

Smith-Lemli Opitz Szindrómás Gyermekekért Alapítvány

Turner Szindróma Csoport

Tüdőér Egylet

Veleszületett Szívbetegek Közhasznú Egyesülete

Wolf-Hirschhorn-szindróma klub