Magyar Rett Szindróma Alapítvány

Az alapítvány szülői kezdeményezésre alakult 1995-ben. Szervezetünk országos hatókörű, és mai napig Magyarországon az egyetlen olyan szervezet, amely a Rett-szindrómások, ebben a ritka betegségben szenvedők speciális igényeivel foglalkozik. Az alapítvány kb. 80 Rett-szindrómás leányt nevelő családot tart nyilván, és tartja velük a kapcsolatot. Évente 2-3 csecsemő születik ezzel a genetikai eredetű betegséggel, és az alapítvány közel 20 éves, a szakemberek körében is kifejtett felvilágosító munkájának köszönhetően ezeknek a gyermekeknek a családjai már könnyebben jutnak diagnózishoz, és veszik fel a kapcsolatot az alapítvánnyal.

Az alapítvány az elmúlt két évben új weboldalt készített, mely három facebook oldalával együtt folyamatos fejlesztés alatt áll, és közérdekű tartalmakkal bővül. Ezek a kommunikációs csatornák részben azoknak szól, akik először találkoznak a betegséggel, illetve az alapítvánnyal, részben a már rendszeres olvasókat szeretné ellátni naprakész információkkal.

A szülői kör fontos bázisát képezi az alapítványnak, számukra évente többször szülőtalálkozókat tartunk, illetve minden évben megszervezésre került a nyári terápiás tábor. Az alapítvány kuratóriumi tagjai rendszeresen részt vesznek külföldi konferenciákon, workshopokon, ezekről a szülőket részletesen tájékoztatják. Eddig két kiadvány jelent meg a Rett-szindrómáról, illetve a fejlesztési lehetőségekről.

Az Információs Pontunk:

Budapesten:

1116 Budapest, Sáfrány u. 42. fszt. 7/A

Szűcs Alexandra kuratóriumi tag

rettszindromaalapitvany@gmail.com

Pécsett:

Némethné Kucsanda Eszter

 
 
 

Magyar Rett Szindróma Alapítvány

1116 Budapest, Sáfrány u. 42. fszt. 7/A

e-mail: rettszindromaalapitvany@gmail.com

WEB: http://www.rettszindroma.hu/

Facebook: https://www.facebook.com/Magyar-Rett-Szindr%C3%B3ma-Alapitv%C3%A1ny-Hungarian-Rett-Syndrome-Foundation-306877159331315/?fref=ts