Cri Du Chat Baráti Társaság
A Cri du chat szindróma egy ritka genetikai rendellenesség, mely értelmi fogyatékossággal és halmozott sérültséggel járhat együtt. Ez a szindróma ugyan csak keveseket érint – 50 000-ből 1-2 gyermeket -, tünetegyüttese azonban sok, más diagnózissal, de hasonló nehézségekkel élővel jelenthet sorsközösséget.
Közösségünk szülői önszerveződésként jött létre, majd egyesületté alakulva az érintett családok összefogását, segítését tartja elsődleges céljának. Fontos célunk az információhoz jutás megkönnyítése és a Cri du chat szindróma minél alaposabb megismerése és megismertetése.
A tapasztalat, hogy diagnózistól függetlenül hasonló problémákkal küzd minden sérült gyermeket, felnőttet ellátó család, tevékenységünk bővítésére késztetett minket is.
2010 óta működtetjük a Fővárosi Szabó Ervin Könyvtár Babits Mihály könyvtárával együttműködésben a Szülők Polcát Káposztásmegyeren. A szolgáltatás keretében sajátos nevelési igényű gyermekek hozzátartozói juthatnak hozzá speciális kiadványokhoz és vehetnek részt integrált rendezvényeken.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének (RIROSZ) alapító tagjaként évente országos alkotói pályázatot hirdetünk meg ritka betegségekkel élők részére és rendezünk kiállításokat különböző helyszíneken. A program célja az elfogadás, a társadalmi integráció elősegítése bemutatva az érintettek szépség és értékteremtő képességét, miközben sikerélményt biztosít az alkotóknak.
Fokozott figyelemmel fordulunk a családok és a szülők, édesanyák felé, szülőcsoportok, találkozók, kézműves foglalkozások és szórakoztató programok segítségével lehetőséget biztosítva számukra a kikapcsolódásra, feltöltődésre.
Az Információs Pontunk:
Egyesületünk saját intézmény, helyiség hiányában csak virtuális információs ponttal – telefonon, e-mailben, honlappal – tud az érdeklődők rendelkezésére állni.
Miért csatlakoztam az Információs Pontok Hálózatához?
Alapvető fontosságúnak tartjuk a szükséges információkhoz való hozzáférés megkönnyítését, elősegítését. Egyesületünk létrejöttének oka és tevékenységének egyik célja is az információhiány leküzdése és ezzel is a körünkhöz tartozó családok segítése. Megtisztelő számunkra, hogy szervezetünk tagja lehet az Információs Pontok Hálózatának.
Hol találják meg? Kit keressenek?
Az egyesület vezetője és koordinátora Bencsikné Mayer Mónika.
E-mail: criduchat@freemail.hu
Telefon: +36 20 588 3004
1046 Budapest, Külső-Szilágyi út 8. I/2
Bencsikné Mayer Mónika elnök
Cri Du Chat Baráti Társaság
1046 Budapest, Külső-Szilágyi út 8. I/2
e-mail: criduchat@freemail.hu
Tel: +36 20 588 3004
WEB: http://criduchat.hu/
Facebook: https://www.facebook.com/CriDuChatBaratiTarsasag